عند ملاحظة بعض الأشخاص المقربين مني الذين يعانون من حالات صحية مزمنة ، من اللافت للنظر مدى فائدة Reddit في كثير من الأحيان. أعتقد أن السبب الأساسي هو أن التجارب لا يتم إجراؤها لكثير من الأشياء ، ويوفر Reddit نوعا من الذكاء الناشئ الذي يقع بين ما يمكن لأي طبيب واحد تنظيمه والصرامة الكاملة للتجارب السريرية. لماذا لا يتم تشغيل التجارب لكثير من الأشياء؟ حسنا ، إنها بالطبع بطيئة ومكلفة (متوسط تكلفة 19 مليون دولار لتجربة محورية في عام 2015 [1] ؛ بعد تعديل التضخم والمراحل الأخرى ، ربما يتوافق ذلك مع إجمالي 40 مليون دولار اليوم؟). ولكن يصعب أيضا تمويلها عندما يفتقر التدخل المعني إلى حماية الملكية الفكرية حيث لا يمكن تحقيق الدخل من المعرفة المترتبة على ذلك. على هذا النحو ، فإن تجارب النظام الغذائي والمكملات الغذائية التي لا تستلزم وصفة طبية وتدخلات نمط الحياة غير متابعة. لإعطاء مثال مبتذل ، يعتقد الكثير من الناس أن المغنيسيوم يحسن النوم ، ولكن على حد علمي ، لم يتم إجراء أي تجربة لتقييم قدرته على تحسين النوم لدى البالغين غير المسنين الذين لا يعانون من اضطرابات النوم. لذلك ، فإن Reddit - بطريقة غير منظمة إلى حد ما - يجعل نوعا محدودا من "المعرفة المركبة" ممكنا. يمكن ملاحظة أفضل الممارسات ويمكن أن تبدأ في التراكم بشكل غير كامل. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من مشاكل صحية مزمنة ، هذه مشكلة كبيرة ، وقد سمعت الكثير من القصص بين "لقد وجدت شيئا جعل حالتي أكثر قابلية للإدارة" وصولا إلى "لقد وجدت علاجا دائما في تعليق غريب مدفون بعمق في خيط". (بالطبع ، يرى المرء هذا أيضا خارج الحالات الطبية. لقد استمتعت بالروتين الموصى به في subreddit BodyWeightFitness ، كنوع مماثل من الحكمة العملية المقطرة [2].) تم استخدام مثال مثير للاهتمام وأكثر رسمية إلى حد ما لهذا النهج مؤخرا ل COVID طويل الأمد ونشر في وقت سابق من هذا العام [3]. بعد مسح 3,900 فرد ، تحلل الورقة النتائج التي أبلغ عنها المريض ل 150 علاجا مختلفا ، مما ينتج عنه الرقم المستنسخ أدناه. من الواضح أنه لا يوجد رصاص فضي ، ولكن من اللافت للنظر أن حوالي نصف الناس ، على سبيل المثال ، يجدون أن مضادات الهيستامين مفيدة. أعرف عددا من الأشخاص الذين وجدوا أن الدروس المستفادة من هذه الدراسة مؤثرة في تحسين نوعية حياتهم اليومية. إن رؤية هذه الورقة وتجربة Reddit تجعلني أتساءل عما إذا كان يمكن توسيع نطاق النهج بطريقة ما: هل هناك نوع من التجارب السريرية القائمة على الملاحظة والمبلغ عنها ذاتيا والتي يمكن أن تجلس بين Reddit وهذه الأساليب اليدوية؟ هل يجب أن تكون هناك منصة تغطي جميع الحالات المزمنة الرئيسية ، وتدير المسوحات الجارية ، وتتتبع النتائج الطولية؟ لا أعرف حقا ما هي أفضل طريقة للقيام بذلك ، لكن أشعر أنه يمكن أن يكون هناك شيء مهم هنا. هناك الكثير من البيانات الكامنة في التجارب الذاتية للمرضى التي لا يتم جمعها أو تحليلها اليوم بشكل صحيح.