När jag observerar vissa människor i min närhet med kroniska hälsotillstånd är det slående hur användbart Reddit ofta blir. Jag tror att en central anledning är att prövningar inte körs för många saker, och Reddit ger en slags framväxande intelligens som ligger mellan det som en enskild läkare kan uppbåda och den fullständiga noggrannheten i kliniska prövningar. Varför körs inte utvärderingsversioner för många saker? Tja, de är naturligtvis långsamma och dyra (mediankostnaden var 19 miljoner dollar för en pivotal studie 2015[1]; efter justering för inflation och andra faser kanske det motsvarar totalt 40 miljoner dollar idag?). Men de är också svåra att finansiera när ingreppet i fråga saknar IP-skydd eftersom den resulterande kunskapen inte kan monetariseras. Som sådan är försök för diet, receptfria kosttillskott och livsstilsinterventioner undermåliga. För att ge ett prosaiskt exempel tror många människor att magnesium förbättrar sömnen, men så vitt jag vet har ingen studie någonsin genomförts för att bedöma dess förmåga att förbättra sömnen hos icke-äldre vuxna utan sömnstörningar. Så Reddit – på ett ganska ostrukturerat sätt – gör en begränsad typ av "sammansatt kunskap" möjlig. Bästa praxis kan uppmärksammas och kan på ett ofullständigt sätt börja ackumuleras. För personer med kroniska hälsoproblem är detta en stor sak, och jag har hört massor av historier mellan "Jag hittade något som gjorde mitt tillstånd mycket mer hanterbart" hela vägen till "Jag hittade ett permanent botemedel i en konstig kommentar djupt begravd i en tråd". (Naturligtvis ser man detta även utanför medicinska tillstånd. Jag har njutit av den rekommenderade rutinen i BodyWeightFitness subreddit, som en jämförbar typ av destillerad praktisk visdom[2].) Ett intressant och något mer formaliserat exempel på detta tillvägagångssätt användes nyligen för långtidscovid och publicerades tidigare i år[3]. Efter att ha undersökt 3 900 individer analyserar tidningen patientrapporterade resultat för 150 olika behandlingar, vilket ger den siffra som återges nedan. Det finns uppenbarligen inga patentlösningar, men det är slående att, låt oss säga, ungefär hälften av alla människor anser att antihistaminer är till hjälp. Jag känner ett antal personer som tyckte att lärdomarna från den här studien hade stor betydelse för att förbättra deras dagliga livskvalitet. Att se den här artikeln och Reddit-upplevelsen får mig att undra om tillvägagångssättet på något sätt skulle kunna skalas upp: finns det en slags observationell, självrapporterad klinisk prövning som skulle kunna sitta mellan Reddit och dessa manuella tillvägagångssätt? Bör det finnas en plattform som täcker alla större kroniska tillstånd, administrerar pågående undersökningar och spårar longitudinella resultat? Jag vet inte riktigt vad det bästa sättet att göra detta skulle vara, men det känns för mig som att det kan finnas något viktigt här. Det finns mycket latent data i patienters subjektiva upplevelser som idag inte samlas in eller analyseras på rätt sätt.